Programa - Comunicação Oral - CO6.2 - Cuidado, território e organização das redes de atenção
18 DE SETEMBRO | SEXTA-FEIRA
13:10 - 14:40
13:10 - 14:40
IMPLANTE COCLEAR NO SUS: ENTRE A PROMESSA TECNOLÓGICA E OS DESAFIOS DE RECONHECIMENTO E AUTODETERMINAÇÃO
Comunicação Oral
1 FIOCRUZ
Apresentação/Introdução
A surdez é uma realidade multifacetada, não restrita à dimensão biomédica, mas expressa por múltiplas formas de existência articuladas entre dimensões linguísticas, culturais, sociais, éticas e políticas (SKLIAR, 2005; STROBEL, 2008).
No Brasil, 2,3 milhões de pessoas referem deficiência auditiva, das quais 74% utilizam tecnologias assistivas (IBGE, 2021), destacando-se o implante coclear (IC), incorporado ao SUS como estratégia de reabilitação associada a promessas de inclusão e autonomia.
Entretanto, as vivências relacionadas ao implante não são homogêneas, sendo atravessadas por fatores biológicos, sociais e pelo acesso à reabilitação (MACHEREY; CARLYON, 2014). Assim, não é possível tomar experiências positivas como parâmetro universal, sendo relevante considerar as condições que as produzem para além do sucesso técnico.
Evidências indicam descontinuidade do cuidado, comprometendo a integralidade SUS (SILVA et al., 2024). Além disso, há desigualdades territoriais, com concentração de aproximadamente 45% dos serviços de alta complexidade na região Sudeste e vazios assistenciais na região Norte, evidenciando iniquidades no acesso e na continuidade do cuidado (DAHER; BAHMAD JR., 2021; OLIVEIRA et al., 2023).
Consonante à perspectiva dos Estudos da Deficiência e do anticapacitismo, que concebe a surdez como diferença e expressão de formas plurais de vida, adultos usuários de IC podem viver um “entre-lugar” identitário, tensionado entre a normatividade ouvinte e a identidade surda (PERLIN, 2003). Esses arranjos revelam a necessidade de promover dimensões ético-políticas de reconhecimento e autodeterminação.
Nesse sentido, torna-se fundamental analisar a Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva (PNASA) para além de sua centralidade tecnológica, examinando, em seu discurso e em sua materialidade, em que medida ela viabiliza ou restringe tais dimensões.
Objetivos
Analisar as convergências, tensões e lacunas entre o desenho normativo e a implementação da PNASA no SUS, no que se refere ao reconhecimento e à autodeterminação de adultos usuários de IC.
Metodologia
O estudo será desenvolvido em três etapas. A primeira consiste na análise documental-discursiva da PNASA, com ênfase na Portaria nº 2.776/2014, orientada por categorias como elegibilidade, posição do sujeito e responsabilização do usuário (FOUCAULT, 1996).
A segunda envolve análise de dados secundários (2015–2024) do Departamento de Informática do SUS (DATASUS), incluindo os sistemas de informações hospitalares e ambulatoriais (SIH e SIA), além do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES) e da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS/IBGE 2019), contemplando volume de cirurgias, acompanhamento fonoaudiológico, distribuição territorial dos serviços e indicadores de acesso e participação social.
A terceira integra os achados à luz da Teoria do Reconhecimento, com ênfase na paridade de participação (FRASER, 2001), da Bioética de Intervenção, compreendendo à autodeterminação como autonomia situada (GARRAFA, 2005), e da condição ciborgue como mediação tecnocorporal (HARAWAY, 2000).
Resultados e Discussão
As análises indicam descompasso entre a ampliação do acesso ao IC e a efetivação da integralidade do cuidado. Observa-se aumento de procedimentos cirúrgicos no período analisado, contrastando com a redução do seguimento reabilitador ao longo do tempo, evidenciando descontinuidade do cuidado (SILVA et al., 2024). Esse cenário se articula a desigualdades territoriais, com concentração de serviços no Sudeste e lacunas no Norte, limitando o acesso contínuo e aprofundando iniquidades (DAHER; BAHMAD JR., 2021; OLIVEIRA et al., 2023).
No plano normativo, critérios como “motivação” e “adequação psicológica” operam como dispositivos de regulação do acesso, produzindo formas de responsabilização e posições de sujeito (FOUCAULT, 1996), podendo reforçar racionalidades capacitistas.
Embora a política viabilize o acesso ao IC, ainda apresenta limites no reconhecimento da pluralidade de experiências e na participação dos usuários (FRASER, 2001). Nesse contexto, o IC pode ampliar possibilidades de comunicação, mas depende de acompanhamento contínuo nem sempre garantido, o que pode comprometer resultados e gerar vulnerabilidades (GARRAFA, 2005; HARAWAY, 2000).
Conclusões/Considerações Finais
Os resultados indicam que a incorporação do IC no SUS ocorre em cenário marcado por descontinuidade do cuidado e desigualdades territoriais, limitando a integralidade da atenção. Predomina uma abordagem centrada na tecnologia, com impactos desiguais nas trajetórias dos usuários. Em regiões como a Amazônia, tais limitações se intensificam, com populações que enfrentam barreiras de acesso e continuidade do cuidado.
Assim, aponta-se a necessidade de reorientação da política a partir de uma perspectiva anticapacitista, que legitime as inúmeras formas de existir na surdez, sobretudo na implantada, e fortaleça autonomia, reconhecimento e participação, em direção à justiça social no SUS (FRASER, 2001).
REFLEXÕES TEÓRICAS ACERCA DA ORGANIZAÇÃO SOCIAL DO CUIDADO EM FAMÍLIAS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA
Comunicação Oral
1 UFPE
Apresentação/Introdução
O presente relato parte da construção de uma pesquisa desenvolvida no Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), vinculada ao projeto de extensão e pesquisa Vigilância Popular em Saúde em Territórios Vulnerabilizados, no Recife-PE. A proposta consiste em discutir a organização social do cuidado em contextos de vulnerabilidade social, com foco em famílias de crianças e adolescentes com deficiência.
Neste estudo, o cuidado é compreendido como o conjunto de atividades indispensáveis à manutenção da vida e à reprodução social (Arruzza; Bhattacharya; Fraser, 2019). No Brasil, sua organização é historicamente marcada por desigualdades de gênero, raça e classe, recaindo majoritariamente sobre as famílias, especialmente sobre as mulheres (Godoi, 2023; Gonzalez, 2020). Segundo Stela Godoi (2023), no contexto da deficiência, em situações onde há demanda por Cuidados de Longa Duração (CLD), aliada a interferência de barreiras ao desenvolvimento integral, tais responsabilidades tornam-se ainda mais desigualmente distribuídas.
À luz da nova Política Nacional de Cuidados (PNC) (Lei nº 15.069/2024), este relato busca problematizar como a invisibilização do trabalho material e imaterial do cuidado constitui obstáculo ao exercício de direitos fundamentais dos trabalhadores do cuidado quanto às crianças e adolescentes com deficiência.
Objetivos
Este relato de pesquisa busca articular teoricamente as temáticas do trabalho de cuidado e da deficiência, com o objetivo de compreender a organização social do cuidado em famílias com crianças e adolescentes com deficiência.
Metodologia
Trata-se de uma pesquisa de natureza teórica, de abordagem qualitativa, fundamentada na literatura feminista contemporânea sobre a categoria cuidado. A fundamentação teórica ancora-se no feminismo marxista e na Teoria da Reprodução Social (TRS), perspectivas que reconhecem o cuidado como trabalho indispensável à manutenção da vida e à sustentação da sociedade.
Para analisar o cuidado no contexto da deficiência, o debate foi articulado ao Modelo Social da Deficiência, que desloca o foco do impedimento biológico para as barreiras sociais e para a insuficiência das políticas públicas (Diniz, 2013). Essa construção teórica permite evidenciar como desigualdades de gênero, classe, raça e deficiência se entrelaçam no cotidiano de quem cuida e de quem demanda cuidados.
Foi realizado levantamento bibliográfico e documental, com base em dados de organismos oficiais, como o Instituto Brasileiro de Geografia e Pesquisa (IBGE) que organiza a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) e a Organização Mundial de Saúde (OMS) além de artigos e livros fundamentais para a análise do tema.
Resultados e Discussão
A partir das correntes teóricas mobilizadas, o cuidado é compreendido como trabalho essencial e contínuo à manutenção da vida social. Para Helena Hirata (2022), trata-se de uma relação social entre quem presta e quem recebe cuidado, podendo ser remunerado ou não. Já na perspectiva da TRS, Fraser (2023) entende o cuidado como atividade central à reprodução social e à própria acumulação capitalista, pois contribui para a formação e manutenção dos sujeitos enquanto trabalhadores e membros da sociedade.
As atividades de reprodução social, como o cuidado de crianças, pessoas idosas ou com deficiência, permanecem historicamente associadas às mulheres, ainda que os homens também participem, porém em menor escala (Fraser, 2023). Assim, as transformações contemporâneas no mundo do trabalho não significaram a superação das desigualdades de gênero, mas sua reorganização. No Brasil, essa realidade se expressa ao observar-se que em 2022, as mulheres dedicaram, em média, 9,6 horas semanais a mais do que os homens aos afazeres domésticos e às atividades de cuidado (IBGE, 2023).
Nesse cenário, a chamada crise do cuidado revela a articulação entre precarização do trabalho, retração das políticas públicas e insuficiência de serviços voltados à provisão de cuidados, como saúde, educação e assistência social (Arruzza; Bhattacharya; Fraser, 2019). No contexto da deficiência, essa dinâmica torna-se ainda mais evidente, especialmente na medida em que a ausência de suporte estatal e da garantia de direitos, comum ao neoliberal amplia-se a responsabilização das famílias, sobretudo das mulheres, pela provisão cotidiana do cuidado (Pereira, 2021). Assim, discutir a organização social do cuidado em famílias de crianças e adolescentes com deficiência permite evidenciar como a deficiência, articulada às múltiplas desigualdades, aprofunda a sobrecarga com o trabalho de cuidado.
Conclusões/Considerações Finais
Compreende-se que, embora o trabalho de cuidado seja fundamental para o funcionamento da sociedade, mantém-se distribuído de forma desigual e invisibilizada. A recente PNC representa avanço ao reconhecer o cuidado como direito e apontar a necessidade de atuação estatal, sobretudo frente aos públicos prioritários. Contudo, sua efetivação enfrenta limites históricos e estruturais relevantes.
A QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA EM CONTEXTOS RURAIS
Comunicação Oral
1 UEA
Apresentação/Introdução
O cuidado de pessoas com deficiência no contexto familiar constitui uma dimensão central na organização da vida social, sendo frequentemente assumido por cuidadores informais responsáveis por atividades contínuas de apoio físico, emocional e social. Para além de uma perspectiva biomédica, a deficiência é compreendida como uma experiência produzida na relação entre corpos e contextos socioculturais, o que implica reconhecer que as condições de cuidado são atravessadas por desigualdades estruturais, barreiras de acessibilidade e formas de capacitismo. Em áreas rurais, marcadas por isolamento geográfico e desigualdade na oferta de serviços, essas barreiras se intensificam, evidenciando desafios na garantia de direitos e no acesso a políticas públicas de cuidado. De tal modo, coloca-se a seguinte pergunta de pesquisa: como a prática do cuidado de pessoas com deficiência influencia a qualidade de vida de cuidadores familiares em contextos rurais?
Objetivos
Analisar, por meio de revisão da literatura, como a prática do cuidado influencia a qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas com deficiência em contextos rurais.
Metodologia
Trata-se de uma revisão integrativa, exploratória e descritiva, realizada entre junho e agosto de 2025, com recorte temporal de 2019 a 2025, considerando os desdobramentos da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência e a recente instituição da Política Nacional de Cuidados em 2024.
A busca foi realizada nas bases SciELO, BVS e PubMed, incluindo publicações em português, inglês e espanhol. Foram utilizados descritores combinados por operadores booleanos, como: (cuidadores AND deficiência AND sobrecarga); (cuidadores AND qualidade de vida); (cuidadores AND sobrecarga AND pessoas com deficiência AND população rural); e (caregivers AND disability AND rural AND burden/quality of life).
Dos 611 trabalhos inicialmente identificados, 238 foram mantidos após a aplicação de filtros de período, idioma e remoção de duplicatas. A leitura integral evidenciou que 36 abordavam diretamente a relação entre cuidado e qualidade de vida de cuidadores. Considerando o recorte específico para contextos rurais, a amostra final deste estudo compreendeu quatro artigos.
Resultados e Discussão
Os resultados evidenciam que o cuidado recai predominantemente sobre mulheres, especialmente mães e familiares próximas, revelando a feminização do cuidado e sua articulação com desigualdades de gênero. A experiência do cuidado envolve sobrecarga física e emocional, intensificada pela dedicação contínua e pela dificuldade de conciliar o cuidado com outras dimensões da vida. Fatores como baixa renda, baixa escolaridade e maior dependência da pessoa com deficiência associam-se a piores condições de vida. Em áreas rurais, observa-se uma lacuna na efetivação de políticas públicas, com escassez de equipes multiprofissionais e serviços especializados. Assim, o manejo de necessidades complexas, que deveria ser garantido pelo Estado, é assumido de forma solitária pela cuidadora familiar. Essa transferência de responsabilidade evidencia o capacitismo estrutural, expresso em territórios que não estão organizados para acolher a diversidade corporal e as demandas do cuidado. Longas distâncias, precariedade do transporte e fragilidade das redes de apoio intensificam o isolamento social, a interrupção de atividades laborais e a vulnerabilidade das cuidadoras.
Conclusões/Considerações Finais
O cuidado de pessoas com deficiência em contextos rurais impacta diretamente a qualidade de vida das cuidadoras, sendo atravessado por dimensões socioeconômicas, territoriais e políticas. Reforça-se que as políticas públicas de cuidado precisam considerar as especificidades desses territórios, incluindo regiões como a Amazônia, promovendo equidade no acesso a serviços e suporte social. Destaca-se a importância de enfrentar o capacitismo estrutural e promover práticas anticapacitistas que reconheçam o cuidado como responsabilidade coletiva, articulada à garantia de direitos humanos. Evidencia-se, ainda, a necessidade de ampliação da produção científica sobre o tema.
DESIGUALDADES NO ACESSO À SAÚDE E LUTA POR DIREITOS NO CUIDADO DE CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA
Comunicação Oral
1 UFMA
2 UFCE
3 NINAR
4 CEUMA
Apresentação/Introdução
A Síndrome Congênita do Zika (SCZ) produziu efeitos duradouros na vida de crianças acometidas e de suas famílias, especialmente em contextos de vulnerabilidade social. No Brasil, a concentração de casos na região Nordeste demonstra desigualdades históricas no acesso à saúde e à proteção social. Para além de uma abordagem biomédica, a síndrome que reúne malformações graves, deve ser compreendida a partir das interações entre corpos com impedimentos e contextos sociais, frequentemente marcados por barreiras estruturais e capacitismo. Nesse sentido, o acesso aos serviços de saúde constitui um direito atravessado por desigualdades territoriais, institucionais e sociais, que impactam a continuidade do cuidado.
Objetivos
Analisar as barreiras de acesso aos serviços de saúde e à continuidade do cuidado de crianças com SCZ, a partir das experiências de mães residentes na capital e no interior do Maranhão.
Metodologia
Estudo qualitativo que entrevistou famílias de crianças diagnosticadas com SCZ, cadastradas em um centro de referência especializado do estado. Os dados foram obtidos por meio de dois instrumentos: questionário estruturado e entrevista semiestruturada. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas por meio da Análise de Conteúdo temática. A interpretação dos dados foi orientada pelo Modelo Bioecológico do Desenvolvimento Humano, permitindo compreender como as barreiras de acesso se produzem em diferentes níveis de interação entre indivíduo, serviços e estrutura social.
Resultados e Discussão
Foram entrevistadas 20 mães e uma bisavó. Emergiram duas categorias centrais: Barreiras estruturais e descontinuidade da assistência no cuidado à criança com SCZ e Estigma e luta cotidiana por reconhecimento. Na primeira categoria, as barreiras de acesso à saúde não se restringem à disponibilidade de serviços, mas são produzidas por um conjunto de fatores inter-relacionados que operam nos diferentes níveis do modelo ecológico, marcados por desigualdades territoriais persistentes e formas de capacitismo estrutural. No microssistema, destacam-se os impactos diretos no cotidiano das famílias, como a necessidade de deslocamentos frequentes para consultas e terapias, o custo elevado com transporte, alimentação e insumos, além da sobrecarga física e emocional associada ao cuidado contínuo. Essas condições são mais intensas entre famílias do interior, que enfrentam longas viagens, muitas vezes em condições precárias, o que interfere na adesão e continuidade do tratamento. No mesossistema, as barreiras se expressam na organização dos serviços de saúde, marcada pela centralização da atenção especializada na capital, pela fragmentação da rede de cuidados e pela descontinuidade dos atendimentos. As mães relatam dificuldades para agendar consultas, longos períodos de espera e interrupções no acompanhamento terapêutico, o que compromete o desenvolvimento das crianças. Para as famílias do interior, o acesso aos serviços exige estratégias complexas, como a permanência temporária em casas de apoio ou o deslocamento semanal para centros urbanos, dada a insuficiência da rede local e a ausência de políticas de descentralização efetivas. No macrossistema, as desigualdades estruturais estão relacionadas à distribuição de recursos, à fragilidade das políticas públicas e à necessidade de constante mobilização das famílias para garantir direitos já previstos. A judicialização surge como estratégia recorrente para acesso a medicamentos, insumos e terapias. Os resultados da segunda categoria mostram que as mães vivenciam diversas situações estigmatizantes associadas a síndrome do filho, marcadas por olhares, julgamentos e experiências de discriminação no cotidiano. Ao mesmo tempo, essas famílias estão inseridas em uma condição de visibilidade forçada, na qual seus corpos e trajetórias tornam-se públicos, pela exposição midiática ou pela necessidade constante de reivindicar direitos. Essa visibilidade não se traduz, necessariamente, em reconhecimento social ou institucional, mas frequentemente implica a responsabilização individual das mães pela garantia do cuidado. Nesse contexto, emerge uma luta cotidiana por reconhecimento, na qual as mães se tornam protagonistas na defesa de direitos, articulando estratégias de enfrentamento, mobilização e reivindicação junto aos serviços e ao Estado.
Conclusões/Considerações Finais
As barreiras de acesso à saúde no contexto da SCZ são produzidas por múltiplos determinantes interligados, marcados por desigualdades territoriais e violações de direitos. A centralização dos serviços e a fragilidade das políticas públicas reforçam práticas capacitistas que limitam o acesso equitativo ao cuidado. Destaca-se a necessidade de fortalecimento da rede de atenção à pessoa com deficiência, com descentralização dos serviços, ampliação do suporte às famílias e efetivação de políticas públicas que garantam o direito à saúde de forma universal.
DESOSPITALIZAR É SUFICIENTE? REABILITAÇÃO, FUNCIONALIDADE E DIREITOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NA ATENÇÃO DOMICILIAR EM TERRITÓRIOS VULNERABILIZADOS DO SUS
Comunicação Oral
1 CGADOM/DAHUD/SAES/MS
2 CGSPD/DAET/SAES/MS
3 DAET/SAES/MS
4 DAHUD/SAES/MS
Contextualização
A atenção domiciliar (AD), no âmbito do Ministério da Saúde, tem se consolidado como estratégia relevante para a desospitalização e organização da Rede de Atenção à Saúde (RAS), especialmente por meio do Programa Melhor em Casa. No entanto, a ampliação do cuidado no domicílio suscita uma questão central: a desospitalização tem sido acompanhada da garantia do direito à reabilitação, à funcionalidade e à autonomia de pessoas com deficiência e condições crônicas?
Descrição
Este relato de experiência baseia-se na atuação na gestão federal, no âmbito da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência (CGSPD) e da Coordenação-Geral de Saúde de Atenção Domiciliar (CGADOM)
Período de Realização
O período de realização levou em consideração as experiências em gestão acumuladas nos últimos 3 anos.
Objetivo
Evidenciar reflexões produzidas a partir do acompanhamento de políticas e apoio institucional a diferentes territórios brasileiros.
Resultados
A experiência revela ainda baixa disponibilidade de Centros Especializados em Reabilitação (CER) implantados (342), extensos vazios assistenciais na oferta de serviços de reabilitação e consequente comprometimento da assistência à saúde das pessoas com deficiência, especialmente em estados da região norte do Brasil. Entende-se como público-alvo para AD as pessoas com deficiência, conforme definição pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que possuam condições crônicas e dependência funcional associadas no contexto pós-desospitalização de caráter intensivo. Importante ressaltar que adotou-se como referencial o modelo biopsicossocial da Organização Mundial da Saúde, a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) e a Classificação Brasileira de Diagnósticos Fisioterapêuticos (CBDF), que permitem compreender a deficiência como resultado da interação entre condições de saúde e barreiras ambientais, especialmente no contexto domiciliar.
Aprendizado e Análise Crítica
No percurso institucional, observou-se que, embora a atenção domiciliar – particularmente nas modalidades AD2 e AD3, que suscitam maior periodicidade de equipe em domicílio voltada para o cuidado – contribua para a gestão de leitos e redução de internações, a reabilitação ainda não se configura como eixo estruturante do cuidado pós-desospitalização de caráter intensivo. Em diversos territórios, a alta hospitalar resulta na transferência do cuidado para o domicílio sem garantia de acompanhamento longitudinal voltado à funcionalidade, evidenciando uma lacuna assistencial que pode ser compreendida também como expressão de capacitismo estrutural. Para pessoas com deficiência em situação de dependência funcional e necessidade de cuidado de longa duração, a ausência de reabilitação compromete a autonomia, restringe a participação social e amplia desigualdades em saúde. Esse cenário é agravado em contextos territoriais marcados por isolamento geográfico, desigualdades socioeconômicas e diversidade cultural, nos quais o domicílio se constitui como principal — e por vezes único — espaço de cuidado. A experiência aponta que, sob uma ótica ainda pouco explorada, a atenção domiciliar pode se configurar como dispositivo estratégico para viabilizar o acesso tempestivo para reabilitação, transicional e intensiva, para pacientes crônicos-agudizados ou agudizados. O domicílio, compreendido como ambiente vivo, expressa não apenas necessidades clínicas, mas também barreiras arquitetônicas, relações familiares, redes de apoio e determinantes sociais que influenciam diretamente a funcionalidade. Evidencia-se a necessidade de fortalecer a articulação entre hospital, serviços de urgência, atenção domiciliar, reabilitação especializada e atenção primária, por meio de pactuações e arranjos territoriais que garantam a adequada oferta do cuidado aos usuários e sua continuidade, conforme necessidades específicas. Desospitalizar, nesse sentido, não pode ser reduzido à liberação de leitos, mas deve implicar a garantia do direito ao cuidado integral, à reabilitação e à vida com autonomia. Conclui-se que a incorporação da reabilitação transicional e intensiva, para pessoas com deficiência crônicos-agudizados ou agudizados como eixo estruturante da atenção domiciliar é fundamental para a efetivação dos direitos das pessoas com deficiência no SUS, especialmente em territórios historicamente desassistidos. Sem essa integração, corre-se o risco de reproduzir, no domicílio, novas formas de invisibilização e desassistência.
DISPUTAS E CONCILIAÇÕES EM TORNO DE UM DIAGNÓSTICO PSIQUIÁTRICO: UMA ANÁLISE A PARTIR DA REVISTA AUTISMO (2010-2026)
Comunicação Oral
1 UERJ
Apresentação/Introdução
Este trabalho diz respeito ao meu tema de pesquisa no mestrado. O autismo no Brasil é um tema em disputa por diferentes atores sociais. As tensões entre os diferentes campos traduzem de alguma forma as diferentes concepções de ser autista. São as disputas em torno do “estatuto ontológico” do autismo, que dizem respeito a sua etiologia, as formas de organização do cuidado aos autistas, a sua busca por legitimidade social. Entretanto, esses discursos em alguns momentos encontram pontos de convergência, principalmente no objetivo de garantir autonomia e dignidade às pessoas autistas. Pesquisadores destacam que as discussões a respeito de um diagnóstico ultrapassam o escrutínio médico. Os espaços onde circulam as experiências das pessoas diagnosticadas, dos familiares, cuidadores, etc ajudam a traçar algum panorama das concepções compartilhadas a respeito das doenças. Por isso, de acordo com os mesmos autores, investigar a opinião pública nas fontes ditas leigas a respeito de uma condição psicopatológica nos ajuda a compreender de que forma o diagnóstico é recebido, manejado, articulado e construído socialmente. Assim, interessei-me por analisar espaços de circulação de informações sobre o autismo para entender sobre sua construção social no Brasil. E, assim, cheguei à Revista Autismo, uma publicação de natureza jornalística, com edições trimestrais, criada em 2010 e disponível gratuitamente no site. Os conteúdos são diversos, há reportagens, entrevistas, notícias, artigos, colunas escritas por jornalistas, profissionais da saúde, da educação, do direito, familiares de autistas e pessoas autistas e também anúncios publicitários. Além disso, a maior parte das ilustrações e parte gráfica da Revista foram elaboradas por pessoas autistas ou seus familiares. Atualmente, são 32 edições já publicadas.
Objetivos
O objetivo desta pesquisa é compreender as tensões e conciliações em torno do diagnóstico de autismo no Brasil de 2010 a 2026 através da análise da Revista Autismo. O objetivo é analisar como certos temas relativos ao autismo são narrados, disputados e/ou conciliados nessa amostra da produção sobre o tema na esfera pública brasileira. Esta análise ocorrerá através de três lentes analíticas: 1) o diagnóstico de autismo e suas mudanças; 2) os temas da deficiência e da neurodiversidade; 3) as modalidades do cuidado do autismo. Essas lentes foram selecionadas considerando a relevância dessas categorias para a compreensão das formas como o autismo é tratado na esfera pública.
Metodologia
A análise da Revista Autismo seguirá a metodologia da análise documental. Deve levar em consideração que a Revista Autismo é um produto circunscrito em um contexto, com escolhas editoriais feitas por pessoas com um viés de implicação sobre o tema em questão. O processo de análise de documentos não deve levar em consideração somente os conteúdos. Além de analisar quem produziu os documentos, é preciso discorrer sobre seu contexto, utilização e função, tudo isso para que a análise seja abrangente e busque trazer as complexidades do objeto de pesquisa estudado. A análise preliminar dos documentos deve incorrer sobre alguns elementos como contexto, autores, interesses, natureza, etc, tudo aquilo que for auxiliar no processo seguinte de análise propriamente dita.
Resultados e Discussão
A pesquisa ainda está em andamento, mas alguns pontos já podem ser levantados a partir de uma análise preliminar. Em relação ao diagnóstico, de 2010 a 2026 o foco saiu do tratamento precoce para pesquisas genéticas e em como a tecnologia pode ser um auxiliar importante para pessoas com TEA. Aumento da abrangência dos métodos de intervenção com foco nas práticas “baseadas em evidências” como a metodologia ABA (Análise do Comportamento Aplicada). A Revista nos últimos anos passou a tratar do tema da neurodiversidade, buscando incluir pessoas autistas no seu corpo editorial e tratando temas ligados ao trabalho e autismo. A Lei 12.764/12 é tratada como um marco legal representando importante conquista nos direitos das pessoas autistas. Ressalta-se que o SUS nos primeiros anos da Revista é colocado como importante dispositivo de cuidado, mas que depois é ofuscado pelos tratamentos privados de reabilitação, como as clínicas com foco em ABA. Destaca-se o número maior de propagandas e patrocinadores nos últimos anos. Observa-se também que nas edições, alguns patrocinadores são também autores de colunas. Este fenômeno pode ser enquadrado no que pesquisadores do autismo descrevem como o fortalecimento do mercado privado em torno do autismo e da apropriação do cuidado e das formas de ser autista com o objetivo de gerar lucro.
Conclusões/Considerações Finais
Apesar da pesquisa não estar finalizada, os achados preliminares apontam que a Revista Autismo ao longo dos anos foi se aproximando mais de um modelo de negócios do que de um material voltado para a disseminação de informações imparciais sobre o autismo. Espera-se que esta pesquisa contribua para a compreensão do autismo enquanto um fenômeno social no Brasil.
Realização: